Povodom obeležavanja Svetskog dana neurofibromatoze, iz Udruženja za neurofibromatozu Srbije saopšteno je da je tokom 2025. godine osnovano ovo udruženje, sa ciljem unapređenja informisanosti javnosti, pružanja podrške pacijentima i njihovim porodicama, kao i razvoja stručne i interdisciplinarne saradnje u oblasti dijagnostike, lečenja i praćenja pacijenata sa neurofibromatozom.
Prvi simpozijum u organizaciji Udruženja za neurofibromatozu Srbije biće održan 22. maja 2026. godine i biće posvećen neurofibromatozi tip 1. Na skupu će učestvovati lekari različitih specijalnosti uključeni u lečenje pacijenata sa ovom bolešću.
Pored stručnog dela programa, planirana su i predavanja namenjena pacijentima i njihovim porodicama, sa ciljem da im pruže pouzdane informacije o bolesti, dijagnostici, terapiji, praćenju i dostupnim oblicima podrške. Organizatori navode da je jedan od ključnih ciljeva simpozijuma i podsticanje stručne i otvorene diskusije među svim učesnicima.
Iz Udruženja ističu da danas u Srbiji postoji terapijska mogućnost za određene pacijente sa neurofibromatozom tip 1, što predstavlja značajan napredak u lečenju ove bolesti. Dosadašnja iskustva sa terapijom ocenjena su kao ohrabrujuća, posebno za pacijente kod kojih je terapija indikovana.
Ipak, uprkos pomacima u lečenju, i dalje postoje izazovi, jer pojedini pacijenti čekaju na terapiju usled poteškoća u obezbeđivanju finansijskih sredstava u pojedinim zdravstvenim ustanovama.
Udruženje za neurofibromatozu Srbije navodi da će nastaviti da promoviše stručna i naučna saznanja o neurofibromatozi, pruža podršku pacijentima i njihovim porodicama, kao i da podstiče interdisciplinarnu saradnju stručnjaka uključenih u dijagnostiku, lečenje i praćenje ovih pacijenata.
Predsednik Udruženja, dr Ivan Bogdanović, poručio je da je cilj organizacije da doprinese boljoj informisanosti, dostupnijoj podršci i unapređenju kvaliteta lečenja osoba sa neurofibromatozom u Srbiji.
